發(fā)文機關國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年07月06日
時效性現行有效
發(fā)文字號醫(yī)保函〔2022〕83號
施行日期2022年07月06日
效力級別部門規(guī)范性文件
陳瑋代表:
您提出的關于推進省級醫(yī)保統(tǒng)籌加快罕見病多方支付機制的建議收悉，經商衛(wèi)生健康委，現答復如下:
一、 關于罕見病保障工作
國家高度重視罕見病保障工作。2019年，《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》規(guī)定，支持防治罕見病藥品的研制、生產，滿足疾病防治需要。同年修訂的《藥品管理法》增加了鼓勵罕見病藥品研發(fā)和創(chuàng)新的規(guī)定。國家衛(wèi)生健康委先后發(fā)布了《第一批罕見病目錄》《罕見病診療指南》，建立了全國罕見病病例信息登記制度和罕見病診療協(xié)作網，提升了我國罕見病診療能力和水平。2018年國家醫(yī)療保障局成立以來，高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作。一是提升罕見病患者用藥保障水平。
2018年國家醫(yī)保局成立以來，建立健全醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調整機制，連續(xù)4年開展醫(yī)保藥品目錄調整，及時將符合條件的藥品按程序納入醫(yī)保藥品目錄。現行版國家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥2860種。目前國內上市的60余種罕見病用藥中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄。同時，通過準入談判，大幅降低了諾西那生鈉、麥格司他、氖丁苯那嗪等罕見病用藥價格，有效減輕了患者用藥負擔，提高了罕見病用藥可及性。二是推進健全多層次醫(yī)療保障體系。2021年1月，會同財政部印發(fā)《關于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》（醫(yī)保發(fā)〔2021] 5號)，在國家層面明確基本醫(yī)保內涵、支付邊界、決策權限。近年來，國家通過公平普惠實施基本醫(yī)療保險、完善大病保險等補充醫(yī)療保障、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，三重保障制度綜合保障、梯次減負，編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網”，有效減輕包括罕見病患者在內全體參保人醫(yī)療費用負擔。2021年，職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右，居民大病保險保障水平在基本醫(yī)?；A上提高了約18個百分點，農村低收入人口經基本醫(yī)保、大病保險與醫(yī)療救助三重保障梯次減負后，個人負擔明顯減輕。同時，我們也積極引入市場力量，鼓勵商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助等共同發(fā)展，構建綜合保障格局，滿足人民群眾多元化保障需求，合力減輕包括罕見病患者在內的參保群眾醫(yī)療費用負擔。
關于您提出的罕見病高值藥的醫(yī)療保障試行省級統(tǒng)籌的建議，一方面，高值罕見病藥品的病種為發(fā)/患病率或患病人數極低的小病種，局部地區(qū)議價能力有限，難以形成有效的規(guī)模效應﹔另一方面，地方各自探索也容易引起參保群眾攀比，不利于增強地區(qū)間公平性、協(xié)調性。同時，按照《國家醫(yī)保局財政部關于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》等文件要求，國家醫(yī)保局穩(wěn)妥有序推進地方清理消化自行增補醫(yī)保藥品工作，規(guī)定除民族藥等特殊情況外，一律取消省級15%的增補權限。據此，我們指導各地從2020年開始，分三年有序清理消化自行增補醫(yī)保藥品目錄品種，預計到今年年底完成2022年政府工作報告中“實現全國醫(yī)保用藥范圍基本統(tǒng)一”的任務目標，全國基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助的藥品保障范圍將基本統(tǒng)一。
按照黨中央、國務院決策部署，我局已于近期啟動了新一輪的醫(yī)保目錄調整工作，6月下旬公布了《2022年國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄調整工作方案》，將“2022年6 月30日前，經國家藥監(jiān)部門批準上市的罕見病治療藥品”明確列入申報條件。今年目錄調整中，我們將持續(xù)健全完善準入談判機制，及時將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄，切實提升罕見病用藥保障水平。
二、 關于建立慈善工作、社會互助與醫(yī)療保障制度相銜接機制
2020年2月，《中共中央國務院關于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“到2030年，全面建成以基本醫(yī)療保險為主體，醫(yī)療救助為托底，補充醫(yī)療保險、商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”，確立了政府主導的“基本醫(yī)保＋補充醫(yī)保＋醫(yī)療救助”的三重保障和社會參與的“商業(yè)保險＋慈善捐贈＋醫(yī)療互助”三個補充保障的綜合保障格局，以實現更好保障病有所醫(yī)的目標。
近年來，社會力量在商保、慈善、互助等方面做了不少有益的探索。一些社會組織積極開展罕見病救助類慈善項目。如，中國紅十字基金會實施了“罕見病關愛行動”，已救助700余名罕見病患者。中華慈善總會開展了“思而贊慈善援助項目”，為200余名戈謝病患者提供了藥品援助。各地還依法登記成立了關心關愛罕見病患者的慈善組織，如北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、上海市罕見病防治基金會、天津合眾罕見病關愛幫扶中心、杭州寇德罕見病關愛中心等。目前，已有170 多家保險公司積極開發(fā)罕見病相關保險產品開展健康保險業(yè)務，已開發(fā)200多種重大疾病保險產品將罕見病納入保障范圍。
下一步，我們將在強化三重保障，增強普惠性、兜底性保障的基礎上，持續(xù)關注罕見病保障工作，加強對相關問題的研究，配合有關部門研究相關政策，擴大社會參與，促進商保、慈善、互助發(fā)展，充分發(fā)揮社會共濟互助功能，鼓勵社會慈善捐贈，支持醫(yī)療互助有序發(fā)展，維護廣大罕見病患者的健康權益。
感謝您對醫(yī)療保障工作的關心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022年7月6日
