發(fā)文機關國家醫(yī)療保障局
發(fā)文日期2022年09月05日
時效性現(xiàn)行有效
發(fā)文字號醫(yī)保函〔2022〕202號
施行日期2022年09月05日
效力級別部門規(guī)范性文件
杜麗群委員 :
您提出的關于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案收悉, 經(jīng)商衛(wèi)生健康委,現(xiàn)答復如下 :
一、 關于罕見病用藥保障工作
國家醫(yī)療保障部門高度重視罕見病患者的用藥保障工作。 是加快調(diào)整頻率,及時將符合條件的罕見病用藥納入醫(yī)保目錄。 印發(fā)《基本醫(yī)療保險用藥管理暫行辦法》,明確了目錄調(diào)整的條件、程序等內(nèi)容,目錄調(diào)整的周期從最長8年縮至1年,實現(xiàn)每年常態(tài)化調(diào)整。現(xiàn)行版國家醫(yī)保藥品目錄共收載西藥和中成藥 2860 種。目前國內(nèi)獲批上市的 60 余種罕見病用藥中,已有 40 余種納入國家醫(yī)保藥品目錄。二是推進醫(yī)保目錄準入談判,提高罕見病用藥可及性。發(fā)揮全國市場優(yōu)勢,連續(xù)4年對獨家藥品開展準入談判,諾西那生鈉、麥格司他、氘丁苯那嗪等罕見病用藥降價后進入目錄,平均降價超50%。通過談判降價和醫(yī)保報銷,大幅減輕了罕見病患者用藥負擔。但也有少數(shù)價格特別昂貴的罕見病用藥,由于明顯超出基本醫(yī)療保險保障水平,目前還無法納入醫(yī)保支付范圍。
按照黨中央、國務院決策部署,我局已于近期啟動了新一輪 的醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作,6月下旬公布了《2022年國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄調(diào)整工作方案》,將 “2022 年 6 月 30 日前,經(jīng)國家藥監(jiān)部門批準上市的罕見病治療藥品”明確列為申報條件。今年目錄調(diào)整中,我們將持續(xù)健全完善醫(yī)保準入談判制度,及時將符合條件的罕見病用藥按程序納入醫(yī)保藥品目錄,切實提升我國罕見病用藥保障水平。
二、 關于罕見病防治工作
近年來,國家衛(wèi)生健康委積極推進罕見病防治工作。一是5部門聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見病目錄》,建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)和病例信息登記制度,推動加強罕見病管理。二是制定印發(fā) 《罕見病診療指南》,依托行業(yè)開展醫(yī)務人員培訓,加強罕見病專業(yè)醫(yī)療質量管理與控制,推動提高罕見病規(guī)范化診療能力。三是針對罕見病多為遺傳病的特點,按照相關規(guī)范和指南,指導各地在婚前保健、孕前保健服務中針對有遺傳病家族史、曾生育遺傳病患兒等高風險人群加強健康教育、咨詢指導和跟蹤隨訪,引導孕期及時接受產(chǎn)前篩查和產(chǎn)前診斷,努力降低新生兒罕見病、遺傳病的發(fā)生風險。
下一步,國家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)推進更新罕見病目錄,強化罕見病診療能力,完善罕見病相關管理政策,不斷提高我國罕見病防治水平。
三、 關于建設完善多層次醫(yī)療保障體系
2020 年 2 月,《中共中央國務院關于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“到2030年,全面建成以基本醫(yī)療保險為主體,醫(yī)療救助為托底,補充醫(yī)療保險、商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助共同發(fā)展的醫(yī)療保障制度體系”。近年來,國家通過公平普惠實施基本醫(yī)療保險、完善大病保險等補充醫(yī)療保障? 筑牢醫(yī)療救助托底保障防線,三重保障制度綜合保障、梯次減負,編密織牢基本醫(yī)療保障“安全網(wǎng)”,有效減輕包括罕見病患者在內(nèi)全體參保人醫(yī)療費用負擔。2021年,職工醫(yī)保、居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費用報銷比例分別達到80%和70%左右,居民大病保險保障水平在基本醫(yī)?；A上提高了約 18 個百分點,農(nóng)村低收入人口經(jīng)基本醫(yī)保、大病保險與醫(yī)療救助三重保障梯次減負后,個人負擔明顯減輕。同時,我們也積極引入市場力量,鼓勵商業(yè)健康保險、慈善捐贈、醫(yī)療互助等共同發(fā)展,構建綜合保障格局, 滿足人民群眾多元化保障需求,合力減輕包括罕見病患者在內(nèi)的參保群眾醫(yī)療費用負擔。
下一步,我們將持續(xù)深入貫徹落實黨中央、國務院決策部署,按照《中共中央國務院關于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》要求,持續(xù)完善多層次醫(yī)療保障體系建設,會同相關部門研究完善罕見病用藥保障機制,不斷提高保障能力,切實增強參保群眾的獲得感、幸福感、安全感。
感謝您對醫(yī)療保障工作的關心和支持。
國家醫(yī)療保障局
2022 年 9 月 5日
