發(fā)文機(jī)關(guān)國家衛(wèi)生健康委員會(huì)
發(fā)文日期2018年08月21日
時(shí)效性現(xiàn)行有效
施行日期2018年08月21日
效力級(jí)別部門規(guī)范性文件
委員：
您提出的關(guān)于加強(qiáng)重型地貧疾病防治的提案收悉。經(jīng)商科技部、民政部、財(cái)政部，現(xiàn)答復(fù)如下。
黨中央、國務(wù)院高度重視地貧防治工作，國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)同志多次作出重要批示，要求加強(qiáng)地貧防控，提高出生人口素質(zhì)。衛(wèi)生健康、科技、民政、財(cái)政等部門認(rèn)真貫徹落實(shí)黨中央國務(wù)院決策部署，結(jié)合各自職責(zé)積極開展地貧防治工作，加強(qiáng)出生缺陷綜合防治，提高出生人口素質(zhì)。
一、 實(shí)施地貧防控試點(diǎn)項(xiàng)目，狠抓源頭防控治理
自2012年起，衛(wèi)生健康部門在福建、江西、湖南、廣東、廣西、海南、重慶、四川、貴州、云南等我國10個(gè)地貧高發(fā)省份啟動(dòng)實(shí)施地中海貧血防控試點(diǎn)項(xiàng)目，為項(xiàng)目地區(qū)新婚和計(jì)劃懷孕夫婦免費(fèi)提供地貧篩查、基因檢測和產(chǎn)前診斷服務(wù)。目前，項(xiàng)目實(shí)施范圍已覆蓋10個(gè)地貧高發(fā)省份的126個(gè)試點(diǎn)縣（市、區(qū)），試點(diǎn)地區(qū)共為123.5萬對夫婦提供免費(fèi)地貧篩查，有效減少了重型地貧兒出生。廣東、廣西、海南、福建等?。▍^(qū)）由地方財(cái)政出資，為全省城鄉(xiāng)生育夫婦免費(fèi)提供地貧防控服務(wù)，效果顯著。廣東、廣西兩省（區(qū)）胎兒水腫綜合征（即重型α地貧胎兒）出生率明顯下降。
二、 開展地貧防治科學(xué)研究，強(qiáng)化科技支撐作用
“十二五”期間科技部門在國家科技支撐計(jì)劃開展地貧的預(yù)防和干預(yù)研究的基礎(chǔ)上，“十三五”期間通過國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“干細(xì)胞及轉(zhuǎn)化研究”和“精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究”等重點(diǎn)專項(xiàng)，圍繞地貧防治重大需求，在基礎(chǔ)前沿、共性關(guān)鍵技術(shù)、應(yīng)用示范等方面進(jìn)行了全鏈條、一體化科技部署。根據(jù)《國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心五年（2017-2021年）發(fā)展規(guī)劃》（國科發(fā)社〔2017〕204號(hào)）的總體部署，目前正在開展第四批國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心申報(bào)工作，計(jì)劃在血液系統(tǒng)疾病布局1-3家臨床醫(yī)學(xué)研究中心，進(jìn)一步加強(qiáng)包括地貧在內(nèi)的血液系統(tǒng)疾病臨床研究能力建設(shè)，為血液系統(tǒng)疾病防控提供有力支撐。在我委積極協(xié)調(diào)下，《“十三五”衛(wèi)生與健康規(guī)劃》、《“十三五”國家科技創(chuàng)新規(guī)劃》已將“生殖健康及出生缺陷防控研究”納入國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目，并于2016年度優(yōu)先啟動(dòng)，強(qiáng)調(diào)加強(qiáng)出生缺陷防治研究?！笆濉逼陂g，中央財(cái)政將支持該項(xiàng)目在基礎(chǔ)研究、技術(shù)研發(fā)與集成、應(yīng)用示范等方面工作，努力為地貧等出生缺陷疾病防治提供科技手段和科技支撐。
三、 加快地貧防治隊(duì)伍建設(shè)，提升防治服務(wù)能力
我委高度重視地貧防控服務(wù)能力建設(shè)，依托地貧防控項(xiàng)目，著力加強(qiáng)地貧防控實(shí)驗(yàn)室建設(shè)和專業(yè)技術(shù)人員培訓(xùn)，積極開展技術(shù)指導(dǎo)、學(xué)科建設(shè)等工作。2012年至2017年，累計(jì)建設(shè)地貧篩查實(shí)驗(yàn)室81個(gè)，產(chǎn)前診斷實(shí)驗(yàn)室42個(gè)，我委直接組織開展縣級(jí)直通車式專題培訓(xùn)9期，累計(jì)培訓(xùn)管理人員和技術(shù)骨干1300余人次。2018年,啟動(dòng)實(shí)施全國出生缺陷防治人才培訓(xùn)項(xiàng)目，利用中央財(cái)政支持，對出生缺陷防治專業(yè)人員開展專題培訓(xùn)和進(jìn)修實(shí)訓(xùn)，進(jìn)一步規(guī)范人才培訓(xùn)，加強(qiáng)隊(duì)伍建設(shè)，為優(yōu)質(zhì)高效服務(wù)供給提供堅(jiān)實(shí)保障和人才儲(chǔ)備。經(jīng)過多年努力，地貧防控人才隊(duì)伍和服務(wù)網(wǎng)絡(luò)初具規(guī)模，服務(wù)質(zhì)量和技術(shù)水平不斷提升。
四、 加大患兒醫(yī)療保障力度，改善患兒生存質(zhì)量
隨著我國覆蓋城鄉(xiāng)居民的基本醫(yī)療保險(xiǎn)體系不斷完善，城鎮(zhèn)職工醫(yī)保、城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合已經(jīng)覆蓋包括新出生人口在內(nèi)的95%以上城鄉(xiāng)居民。按照規(guī)定，新生兒自出生起即可繳費(fèi)參加城鎮(zhèn)居民醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合，獲得基本醫(yī)療保障。參保后兒童患病所需治療費(fèi)用，包括地貧等出生缺陷疾病相關(guān)治療費(fèi)用，均可按政策由醫(yī)?；鹩枰灾Ц丁５刎毟甙l(fā)省份認(rèn)真落實(shí)地貧防治主體責(zé)任，加強(qiáng)政策協(xié)調(diào)和資源整合，通過出臺(tái)免費(fèi)政策、實(shí)施重大專項(xiàng)等多種形式，加大地貧患兒醫(yī)療保障力度，不斷改善患病兒童生存質(zhì)量。廣西、海南、貴州、重慶將地貧納入新農(nóng)合大病保障或城鄉(xiāng)居民醫(yī)保特殊重大疾病范圍，部分省份將其納入城鎮(zhèn)居民醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合特殊病種門診報(bào)銷，有關(guān)治療費(fèi)用由醫(yī)?；鸾y(tǒng)籌支付。廣西、海南、貴州將價(jià)格較高的祛鐵藥物去鐵酮、地拉羅司納入基本醫(yī)保藥品目錄，為患者祛鐵治療提供更多選擇和更好保障。
五、 提升患兒醫(yī)療救助水平，促進(jìn)患兒及時(shí)救治
2015年國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)民政部、原國家衛(wèi)生計(jì)生委等5部門《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作意見的通知》（國辦發(fā)〔2015〕30號(hào)），要求進(jìn)一步做好城鄉(xiāng)醫(yī)療救助，在做好低保對象和特困供養(yǎng)人員救助的基礎(chǔ)上，重點(diǎn)加大對重病、重殘兒童的救助力度，加強(qiáng)醫(yī)療救助與基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)等醫(yī)療制度的政策銜接。民政、衛(wèi)生健康等部門高度重視包括地貧在內(nèi)的重特大疾病救治救助工作，全面實(shí)施重特大疾病醫(yī)療救助，指導(dǎo)各地及時(shí)將重特大疾病導(dǎo)致基本生活出現(xiàn)嚴(yán)重困難的患者納入重特大疾病醫(yī)療救助范圍，提高救助比例和限額，減輕患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)。貴州、重慶等地已將地貧患者納入重特大疾病醫(yī)療救助范圍，針對地貧患者開展“靶向”救助。同時(shí)加強(qiáng)社會(huì)救助制度銜接，統(tǒng)籌運(yùn)用救助資源，對生活困難的重特大疾病患者實(shí)施最低生活保障、臨時(shí)救助等，有效保障其基本生活。
您提出的“成立地貧造血干細(xì)胞移植的家庭支持救助基金”等建議，對于進(jìn)一步促進(jìn)社會(huì)力量參與醫(yī)療救助具有積極的參考意義。2013年，民政部印發(fā)《關(guān)于加強(qiáng)醫(yī)療救助與慈善事業(yè)銜接的指導(dǎo)意見》（民發(fā)〔2013〕132號(hào)），明確要求各地健全完善醫(yī)療救助與慈善事業(yè)銜接機(jī)制，支持、引導(dǎo)社會(huì)力量通過捐贈(zèng)資金、物資等方式，積極參與醫(yī)療救助特別是重特大疾病醫(yī)療救助。目前，包括中國紅十字會(huì)、中華慈善總會(huì)、中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、中國人口福利基金會(huì)等社會(huì)組織均開展了針對特定群體或特殊病種的慈善救助，中央和地方財(cái)政通過一般公共預(yù)算或彩票公益金等形式支持社會(huì)組織參與慈善救助工作。2018年，我委聯(lián)合中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)啟動(dòng)實(shí)施地貧救助項(xiàng)目，計(jì)劃為1000名貧困地貧患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，促進(jìn)患兒及時(shí)醫(yī)治。
下一步，我委將繼續(xù)協(xié)調(diào)相關(guān)部門，進(jìn)一步加大地貧防治投入力度，強(qiáng)化地貧防治科技支撐和人才支持，深入實(shí)施地貧防控項(xiàng)目和救助項(xiàng)目，推動(dòng)完善多層次醫(yī)療保障救助體系，穩(wěn)步提高地貧患兒醫(yī)療保障和救助水平。指導(dǎo)各地將包括貧困重型地貧患者在內(nèi)的困難群眾統(tǒng)籌考慮其家庭經(jīng)濟(jì)狀況、個(gè)人負(fù)擔(dān)能力和醫(yī)療費(fèi)用支出情況等開展綜合救助，采取提高救助比例和年度救助限額等方式進(jìn)一步加大救助力度，切實(shí)減輕群眾就醫(yī)負(fù)擔(dān)。支持引導(dǎo)公益慈善組織、企事業(yè)單位和愛心人士等積極參與地貧醫(yī)療救助、慰問幫扶，傳遞社會(huì)關(guān)愛，防止因患地貧致貧返貧。
感謝您對衛(wèi)生健康工作的關(guān)心和支持。
國家衛(wèi)生健康委員會(huì)
2018年8月21日
