發(fā)文機(jī)關(guān)國家衛(wèi)生健康委員會(huì)
發(fā)文日期2018年09月19日
時(shí)效性現(xiàn)行有效
施行日期2018年09月19日
效力級(jí)別部門規(guī)范性文件
委員：
您提出的關(guān)于多措并舉加強(qiáng)小兒白血病患兒救治的提案收悉。經(jīng)商國家發(fā)展改革委、民政部、人力資源社會(huì)保障部,現(xiàn)答復(fù)如下：
兒童白血病是兒童時(shí)期最常見的惡性腫瘤，對(duì)兒童健康危害大，治療費(fèi)用高，家庭負(fù)擔(dān)重。做好兒童白血病救治管理工作，是落實(shí)黨的十九大精神，實(shí)施健康中國戰(zhàn)略，保障兒童健康權(quán)益的關(guān)鍵舉措，也是加快推進(jìn)全面建成小康社會(huì)的重要任務(wù)。我委積極協(xié)調(diào)國家發(fā)展改革委、民政部、人力資源和社會(huì)保障部等部門開展了相關(guān)工作。
一、 完善兒童白血病醫(yī)療保障和藥品供應(yīng)制度
（一）全面提高醫(yī)療保障水平。近年來，居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)財(cái)政補(bǔ)助水平不斷提高，2007—2018年由人均40元提高到人均490元。政府對(duì)特困人員、建檔立卡貧困患者等困難群眾參保個(gè)人繳費(fèi)部分再予以補(bǔ)貼，實(shí)現(xiàn)應(yīng)保盡保。依托居民基本醫(yī)保基金建立城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)，目前已實(shí)現(xiàn)城鄉(xiāng)參保人員全覆蓋，并對(duì)困難人員采取降低起付線、提高報(bào)銷比例和封頂線實(shí)施傾斜支付。通過加強(qiáng)與基本醫(yī)保和醫(yī)療救助有效銜接和綜合保障，進(jìn)一步減輕包括兒童白血病患者在內(nèi)的大病患者和貧困人口醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。
（二）調(diào)整醫(yī)保藥品和診療項(xiàng)目。開展兒童白血病供應(yīng)保障供應(yīng)情況監(jiān)測(cè)，對(duì)于臨床短缺藥品，推進(jìn)實(shí)施以省級(jí)為單位的集中采購。加大靶向治療、免疫治療藥物和技術(shù)的研發(fā)、生產(chǎn)支持力度，促進(jìn)臨床研究成果轉(zhuǎn)化，提高兒童白血病治療精準(zhǔn)度和治療效果。2017年新發(fā)布的國家醫(yī)保藥品目錄涵蓋了白血病治療的常見藥物，如伊馬替尼（格列衛(wèi)）、達(dá)沙替尼（施達(dá)賽）、砷劑等。
（三）深化支付方式改革。推進(jìn)支付方式改革，合理測(cè)算適宜分型兒童白血病的病種費(fèi)用，鼓勵(lì)實(shí)行按病種付費(fèi)。對(duì)于符合條件的貧困白血病患兒及家庭，要落實(shí)基本醫(yī)療保險(xiǎn)政策，確保全部納入基本醫(yī)保和大病保險(xiǎn)范圍。2018年2月，人力資源社會(huì)保障部在各地已開展按病種付費(fèi)工作和醫(yī)保大數(shù)據(jù)聚類分析的基礎(chǔ)上，經(jīng)專家論證制定了《醫(yī)療保險(xiǎn)按病種付費(fèi)病種推薦目錄》，并要求各地確定不少于100個(gè)病種開展按病種付費(fèi)?！夺t(yī)療保險(xiǎn)按病種付費(fèi)病種推薦目錄》共涵蓋了130個(gè)病種，其中4個(gè)病種與兒童白血病相關(guān)。
（四）開展異地就醫(yī)即時(shí)結(jié)算。目前國家異地就醫(yī)結(jié)算系統(tǒng)已實(shí)現(xiàn)所有省份、所有統(tǒng)籌地區(qū)、全體參保人員、主要醫(yī)療機(jī)構(gòu)四個(gè)全覆蓋。截至2018年4月底，245萬人在國家異地就醫(yī)平臺(tái)備案，9280家醫(yī)療機(jī)構(gòu)并入聯(lián)網(wǎng)，超過80%以上的縣區(qū)至少開通一家定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，累計(jì)結(jié)算達(dá)到40.29萬人次，減輕了群眾跑腿墊資的就醫(yī)痛點(diǎn)。
二、 提高兒童白血病醫(yī)療服務(wù)規(guī)范化水平
我委大力推進(jìn)新農(nóng)合大病醫(yī)療保障、農(nóng)村貧困人口大病專項(xiàng)救治工作，將兒童白血病作為重點(diǎn)病種實(shí)施專項(xiàng)救治和保障。組織中華醫(yī)學(xué)會(huì)、國家癌癥中心、國家兒童醫(yī)學(xué)中心等制定有關(guān)白血病的診療規(guī)范和臨床路徑，指導(dǎo)臨床提高診療規(guī)范化水平。要求各地按照我委、國家中醫(yī)藥管理局印發(fā)的診療規(guī)范，完善臨床路徑和管理制度。確定各分型白血病診療路徑和基本治療服務(wù)包，按照“診療必需、安全有效、價(jià)格合理、使用方便、中西醫(yī)并重”的原則，科學(xué)遴選所需藥品和耗材，為患兒提供“?；?、兜底線、量入為出”的原發(fā)病及并發(fā)癥診療服務(wù)。要求各地以相關(guān)臨床路徑和診療管理規(guī)范為基礎(chǔ)，開展定點(diǎn)醫(yī)院醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)和考核。
三、 建立兒童白血病救治信息服務(wù)管理平臺(tái)
在公開募捐方面，民政部出臺(tái)了《慈善組織公開募捐管理辦法》，并與工業(yè)和信息化部、廣電總局等出臺(tái)了《公開募捐平臺(tái)服務(wù)管理辦法》，為規(guī)范慈善組織開展公開募捐，維護(hù)捐贈(zèng)人、受益人和慈善組織等慈善活動(dòng)參與者的合法權(quán)益提供了制度保障。組織開展了互聯(lián)網(wǎng)募捐信息平臺(tái)遴選工作。慈善組織通過互聯(lián)網(wǎng)開展公開募捐活動(dòng)，應(yīng)當(dāng)在民政部指定的平臺(tái)上發(fā)布公開募捐信息，并可以同時(shí)在以本組織名義開通的門戶網(wǎng)站、官方微博、移動(dòng)客戶端等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)發(fā)布募捐信息。兒童白血病救助是慈善組織重點(diǎn)關(guān)注的領(lǐng)域，我們將切實(shí)服務(wù)于貧困地區(qū)、貧困人口，做好信息公開，在得到公眾認(rèn)可的基礎(chǔ)上，不斷提升籌款能力。
四、 下一步工作
我委將會(huì)同有關(guān)部門研究推進(jìn)兒童白血病救治及保障有關(guān)工作，進(jìn)一步明確完善診療體系，提高診療水平，整合醫(yī)療保障政策，改革醫(yī)保支付方式，降低患者負(fù)擔(dān)的有關(guān)政策措施。
感謝您對(duì)衛(wèi)生健康工作的關(guān)心與支持。
國家衛(wèi)生健康委員會(huì)
2018年9月19日
